设计

人们应该更有尊严地死去:重新发明21世纪的离世方式

Medium James Pallister ·

这些创业公司、企业、风投资本家和健康服务提供商的工作,是设计新的、更有意义的离世方式。

本文由 Medium 和  James Pallister 授权《好奇心日报》发布,节选自英国设计委员会(Design Council)旗下的“设计经济学”(The Design Economy)专题述评。

今年 3 月,有一个团体跑到剑桥郡乡下开了一个专题研讨会,会址所在地是剑桥大学建于都铎王朝时代的堡垒、现在的马丁利礼堂旅舍(Madingley Hall)。

如果说会址选得很特别,那么研讨会的议题却是和所有人都有关:参会代表们要讨论的是死亡,或者说是——离世的过程。

这个团体诞生于居里夫人的“临终关怀计划”(End of Life Care Design Programme),它的成员中有医生、设计师,并且由于考虑到要包括“有经验人士”在内,成员中还有两位最近因患癌症而去世的人的亲属。

按照临终关怀行业的行话,这些刚刚有家庭成员去世的人被称作“服务的用户”,他们可以提供关于临终关怀有价值的反馈。

马特·亨特(Mat Hunter)是英国设计委员会的首席设计官,他向与会人员讲述了设计是如何改进临终关怀服务的。在一个人生命的最后几周里,有谁想让自己的房间里到处都是工业机械、难看的扶手和电线?

在他的演讲结束以后,那两位“服务的用户”走上前去说,他们非常赞同他说的内容。但他们也说了一些意料之外、却又十分有力量的东西,让亨特十分触动:

“我们的亲人没有得到他/她想要的离世方式。”

离世方式是可以设计的

人们越来越长的寿命,再加上婴儿潮一代年纪越来越大,意味着老龄人口正在以创纪录的速度增长——在英国、日本等发达国家都是如此。格拉斯哥大学研究临终关怀的大卫·克拉克(David Clark)教授说:“我们目前面对的是一个全球性的大问题。快要去世、正在去世和丧失了亲人的人现在都非常多。”现在,全世界每周都有大约 100 万人去世;再过 40 年,这个数字有望翻番。

让这一波死亡潮的后果变得更加严重的,是对许多人来说,曾经从宗教中可以找到的仪式、祭奠器物和意义,现在都无法给人情感上的慰藉了。最近的 2011 年的英国人口普查数据显示,自称没有宗教信仰的人的比例,从 10 年前的 14.8%上涨到了现在的 25.1%。在法国和美国的调查也显示,这种不可知论、无神论还有不皈依宗教的现象也越来越成为了一种潮流。

对老式殡葬服务提供者的不满以及人口结构的变化,让人们对处理死亡这种谁都会面临的体验的方式有了新的需求。在如今总体变得世俗化了的社会里,尤其是在一个不久之后将死之人比任何时候都要多的社会里,我们必须找到处理死亡的最新方案。

新一代的设计师们正在用他们创新的、批判性的思考回应着这一需求。既然经过精心设计过的技术能帮助改善我们活着的每一刻,为什么在我们要死去的时候弃我们于不顾?

“理论上讲,设计可以、也应该在改善日常生活中每个方面的不尽如人意的地方、提升它们的质量上扮演有用的角色,对于死亡这个过程也不例外。”——设计评论家爱丽丝·罗斯索恩(Alice Rawsthorn)

在一个句子里听到“设计师”和“死亡”这两个词,可能会让人想到医用材料、高科技疗养院,甚至是浮夸的棺材。但对罗斯索恩来说,这两个词的碰撞有着更丰富的含义。“用开放的心态来分析现有体制和仪式的优势和劣势,用优雅、严谨、敏感、前瞻性和想象力展望更好的结果,可以让我们在去世时更为人道一点。”

设计能帮助人们创造意义

在他的著作《设计驱动的创新:通过彻底革新事物的意义来改变竞争规则》(Design-Driven Innovation: Changing the Rules of Competition by Radically Innovating What Things Mean)中,罗伯托·维甘提(Roberto Verganti)教授描述了设计师是如何重构日常物品和体验、为它们打造出全新含义的。例如,有机食品超市 Whole Foods Market 就把健康饮食“从一个苛刻、克己的选择,变成了一种愉快的选择,把食品采购从一项例行家务,变成了一种让人精神焕发的体验”。而任天堂的 Wii,则把电子游戏从一种被动沉浸在虚拟世界里的体验,变成了一种现实世界里积极的身体娱乐活动。

按照同样的思路,设计师不仅可以解决由临终关怀引发的技术问题,还能创造出一些意义,引导我们度过死亡的过程。

设计师尼克·耶伦(Nick Jehlen)是设计事务所 The Action Mill 的合伙人,这家事务所可以为客户及其亲人安排好死亡的过程。尼克的作品中,包括了一个鼓励玩游戏的人描述自己想如何死去的卡牌游戏

“几乎所有玩游戏的人一开始都会紧张地笑笑,但过几分钟,他们就会真的笑起来,有时候还会笑到哭出来,有些确实出人意料的对话也会因此出现,”耶伦说。每个月,这家事务所都会在它费城的办公室附近举办一次公开的游戏活动,他说,参与游戏的人“最后都会觉得和与自己一起玩游戏的人有着十分紧密的联系”。

我送给格雷斯的礼物是一个被设计用来引发关于死亡的对话的卡牌游戏。

图片来源:© Flickr/The Action Mill

“我认为设计师有责任帮助人们创造意义,”耶伦说。

“这是伟大的设计师该做的事,而死亡是一个大多数人不熟悉、感觉到禁忌或是害怕的话题。如果我们可以虚心接受,那么设计师就能帮助人们发现这种害怕背后的快乐。”

越来越多的设计师正在回应着如何解决死亡问题的挑战,耶伦也是其中一员。他们的成果有实际的物品——比如一款提醒患有老年痴呆症的人吃饭的香氛释放设备,以及一款减轻哀悼者管理任务的数字设备,此外还有更为抽象的成果,比如给伤心的青少年提供的音乐应用,以及耶伦的卡牌游戏。

独立设计师和像 Action Mill 这样由设计师领导的小型创业公司要面对的,是像微软、医疗服务提供商和由风投资本支持的企业这样的大公司——它们都从各自的角度应对了这一挑战,重新定义了 21 世纪的老年人体验死亡和死亡过程的方式。

草根层面的离世设计

2013 年,网络设计杂志 Designboom 组织了一次叫做“为死亡而设计”(Design for Death)的国际比赛。创意工作者们要通过开发“创造新意义、新互动和与死亡的新对话的产品与服务”,尝试重新思考殡葬服务业。皮埃尔·李维尔(Pierre Rivière)和恩佐·帕斯库阿(Enzo Pascual)提交的作品《Emergence》设计出了一款高度可降解的棺材或者骨灰缸,它的降解会让土壤变得肥沃,并把逝者变成一株郁郁葱葱的大树。这个作品获得了 2.5 万欧元的最高奖金。另一个获奖的项目也让逝者的生命通过自然得以延续:哈里·特林布尔(Harry Trimble)和帕特里克·史蒂文森-基廷(Patrick Stevenson-Keating)的《I Wish to be Rain》(我想化作雨滴)会把火化以后的骨灰送到大气对流层,然后盛放骨灰的容器会爆开,把骨灰转化成雨滴。

在 Designboom 举办的“为死亡而设计”比赛中,《Emergence》赢得了环保殡葬服务类别的一等奖。

开发类似产品所用的资金也可以通过其他渠道获得。比如设计 Tikker 的团队就收到了来自 2162 名支持者赞助的 98665 美元项目启动资金。Tikker 公司由弗雷德里克·科尔廷(Fredrik Colting)创立,其产品是一只手表,功能是帮你估计出来的你的死亡时间以及你在地球上还能活多少秒,并且会帮你开始倒数,以提醒人们把生命充分利用起来。

耶伦解释了一下他的事务所是如何进入死亡服务领域的:“大约 3 年前,我们正在采访一批来自临终安养院的护士,然后就总是听到一些有意思的事情:这些护士能一眼就看出来,哪些家庭是在遇到危机之前讨论过死亡这回事的,而哪些家庭没有。她们告诉我们说,她们能为已经有过此类对话的家庭提供更好的护理。”

耶伦点出了一个越来越成为共识的观点,那就是对离世方式的讨论是改善临终医疗服务的关键因素。事实上,由劳伦·范斯科伊(Lauren Van Scoy)博士领衔的宾夕法尼亚州立大学医疗中心(Penn State Hershey Medical Center)的研究人员目前正在研究玩耶伦设计的死前规划卡牌游戏的效果。范斯科伊博士也是 The Action Mill 的顾问。

今天,The Action Mill 提供全平台的服务,来帮助医疗机构促进关于临终关怀问题的讨论。“我们把它叫作‘常规练习’(Common Practice),因为我们认为,熟练掌握这种讨论技巧是需要练习的,而且我们认为,我们正在把此类讨论变成一种常态,而不是例外,”耶伦说。

事实上,《纽约时报》和 Slate 都已经报道了 Modern Loss。这个网站是两个记者在 2013 年创办的,目的是推广关于死亡和哀悼的对话。而 2011 年创立于伦敦、一边喝茶一边探讨死亡和临终关怀的讨论组死亡茶座(death cafés),现在已经在全世界 26 个国家有了 1400 多个讨论小组。

医疗机构携手设计师

在 2014 年播出的 BBC 讲座系列节目《医疗的未来》(The Future of Medicine)中,外科医生阿图尔·加旺德(Atul Gawande)就强调说,英国人对于临终关怀的“医疗模式”越来越不满意,他鼓励大家再次审视一下死亡。

“我们已经对医学死亡进行了 50 年的实验,把它当作和我们要处理的其他病症一样,而我认为这个实验已经失败了。”——外科医生阿图尔·加旺德。

“但我们有了另一个替代实验。它让我们得以了解并得出,除了生存以外,什么在人的一生中最重要,然后我们会用我们的能力来保护它,而不是牺牲掉它。我觉得这是我们的机会。”

设计委员会的马特·亨特说,以人为中心的设计可以改善死亡的过程,并改善逝者的亲人经历亲人离世的过程。“成人社会福利的问题在于,我们需要快乐和愉悦。我们需要认识到,生命是用来活着的,”他说。有一个在核心思想上贯彻了这一点的临终关怀设计,它的名字叫《Ode》(颂诗),是一个放在厨房工作台上的小设备。在吃饭的时候,它会释放出粉红柚、椰汁咖哩等多种食物的香味,刺激痴呆症患者的胃口,帮助他们保持体重。Ode 是在设计委员会和英国卫生部联合举办的“让痴呆症患者生活得更好”(Living Well with Dementia)设计挑战赛上出现的作品。作为成果,此次挑战赛还发布了其他 4 种产品和服务,它们也能帮助那些受痴呆症困扰的人在家里过得更好,并改善他们整体的生活质量。

Ode 会通过释放各种食物的香味,静静地提醒痴呆症患者吃东西。 © Anchor Trust

设计老年人使用的空间和缓和疗护设施,也是设计师尤为重要的一项工作。“我们在医院里无情地让病人勉强维持着生命,也就意味着他们最后的有生之日是在医疗化的环境而非家里度过的,”纽约帕森斯设计学院(Parsons School of Design)跨学科设计艺术硕士项目主任、纽约现代艺术博物馆(MoMA)设计和暴力项目(Design and Violence project)联合策展人贾默·亨特(Jamer Hunt)说。“在家里进行临终安养,既可以让人活得更长,而且还能活得更好,所以把临终关怀重构成为一个‘在家里的’过程,就能带来非常巨大的变化。”

在回顾了那些笨重的扶手和电线之后,亨特说,临终安养也会从考虑周到的基本美学层面的设计中受益。设计师在这里的角色,是要通盘考虑这些过程,并想出“让它给人的感觉越来越没那么难受”的方式。“因为人们并没有有意进行过代入人的情感的设计,所以才会有许多非故意的糟糕时刻,从而恶化了整个环境。”

关心死亡问题的数字化企业

生命有限的暗示已经引起了 Google、Facebook 和微软等大公司的注意,它们越来越意识到,它们的用户把他们最私密的秘密和社会生活都放在了自己这里,但他们不会永生。

理查德·班克斯(Richard Banks)是微软研究院的首席设计经理,也是《回顾的未来》(The Future of Looking Back)一书的作者。他的著作中,有一部分内容就探索了用户体验设计师(UXD)让数字化临终关怀体验更为顺畅的几种方法,并讨论了未来几代人接触保留在我们的照片、推文和无数比特和字节中的个人回忆的几种方式。

班克斯和麦克尔·马西米(Michael Massimi)、威廉姆·奥多姆(William Odom)以及大卫·柯克(David Kirk)曾经为微软撰写过一篇名为《关于生和死:以生命周期为出发点的人机交互研究中的临终关怀思考》(Matters of Life and Death: Locating the End of Life in Lifespan-Oriented HCI Research)的论文,他们认为,用户体验设计师可以在创造意义方面提供帮助:“所有人都想对生和死的意义做出属于自己的定义。互动科技和系统可以把观众或者用户放在沉浸式的新环境和体验里,为这类意义的创造打开空间。比如,可以善解人意地让逝者‘复活’、或者可以跨越死亡障碍的系统,可能会在情感、甚至是治疗方面产生巨大的效果。”

几位作者讨论了通过删除怪异的元素,来缓解由于某人逝去而带来的数字化不适感,可以采取的办法包括不再让人们收到来自已经逝去的人发的垃圾邮件,或者不再让人们在 Facebook 上看到由系统自动生成的、推荐和已经逝去的人“重新联系起来”的扰人消息。

该论文还劝用户体验设计师们想象一下一位用户死亡的情况:“用于个人用途的系统很少考虑到用户的死亡,甚至也不会考虑用户代理权的变化。”它建议研发出可以“在未来为亲人们发信息”的系统,以及“给快要死去的人提供一种独特的或者有意义的方式告别的机会,它所使用的方式可以比写字或者打字更加易于使用”。

当然,大公司并不是唯一思考这些数字化机会的。由创业者迈克尔·麦克伦尼(Michael McCluney)开发的应用 Incubate 就可以发送延时消息,这意味着你可以在自己去世很久以后,在自己的社交里发消息。通过同样的方式,工业设计师克里娜·谭(Corina Tan)的项目《The Last of Me》(我最后的消息)可以让你准备好一条消息,当你去世以后,它就会被发给你选择的亲人们。

 持死亡怀疑论的风投资本家

 “对于那些赞美死亡的人,我把他们的思想叫做‘死亡主义者’哲学,”奇点大学(Singularity University)联合创始人、《超越:迈向美好永生的9个步骤》(Transcend: Nine Steps To Living Well Forever)一书的作者雷·科兹威尔(Ray Kurzweil)在接受英国《金融时报》采访时说。“我们已经学会接纳生命轮回和所有这些东西了,但人类还有机会超越自然的限制。”

克雷格·文特尔(Craig Ventner)、彼得·迪亚曼迪斯(Peter Diamandis)和罗伯特·哈里里(Robert Hariri)似乎会同意他的这一观点。2014 年,他们宣布成立人类长寿公司(Human Longevity, Inc),这是一家致力于延长和强化人类“健康、高效能生命周期”的公司。三位创始人自己都是科学家,他们也是硅谷最近一批承担挑战死亡和衰老的成功企业家之一。2013 年,博士生亚瑟·列文森(Arthur Levinson)和 Google 合作创立了 Calico(California Life Company[加州生命公司]的缩写),致力于发明出“可以让人活得更长、更健康的干扰剂”。2014 年,内科医生兼对冲基金经理尹准(Joon Yun)创立了帕洛阿尔托长寿奖(Palo Alto Longevity Prize),奖金总额 100 万美元,激励科学家们“破解生命密码、治愈疾病”。

就在设计师、科技人员和市场都在深入研究人类生死的时候,一个令人不安的两级临终关怀体系正在逼近。根据格拉斯哥大学教授大卫·克拉克(David Clark)的说法,中低收入人群的发病率增长占到了总增长中的一大部分。“选择的魔咒是国民保健体系早就选好了的,”克拉克说。“但要因此致死还是很难的。”在死亡和正在死亡时,人们总是想掌握自己的生死,但作为一个消费者的选择,它的影响还需要进行进一步研究。“有一种危险,那就是你要在‘劳斯莱斯式’的死法和另一种(价格更低的)死法中做出选择,而你可能就只能选择“不那么体面的离世方式。”

有钱人和没钱的人死亡过程的两级分化,是一个有着潜在争议的问题,在历史学家诺亚·哈拉里(Noah Harari)和诺贝尔奖获得者、经济学家丹尼尔·卡内曼(Daniel Kahneman)一次影响深远的对话中,这个问题再次浮现了出来。

哈拉里说,衰老和死亡是“技术问题,从本质上讲,它们应该有技术上的解决方案”。“在科学界,这种思考方式正在变得非常主流,而且那些极度有钱的人也必须意识到,等一等,事情正在起变化。历史上第一次,如果我足够有钱,可能我就不用死了。死亡也变成可选项了。”哈拉里指出,这就去除了在富人和穷人之间由来已久的最大的平衡器——也就是说,并非所有人都会变老和死去。

死亡是一个过程,不是一个事件

这种超越人类机能限制的说法并不能说服所有人——但有人会把持这种怀疑态度的人说成是失败主义者,因为很多人都知道,科技的极限正在被解放。生命之所以脆弱、之所以美丽,有一部分原因就在于我们不知道它将在何时终结。

在他的一次里斯讲座中,外科医生阿图尔·加旺德说:“我们的问题就在于骄傲自大、过分自信,但我们也慢慢意识到,我们不能解决那些本来就解决不了的问题。没有比衰老和死亡本身更大的不确定性了。”信仰科技乌托邦的人可能会说另外一套,但最终,还是会有一些问题没办法通过设计来解决。

帕森斯艺术学院的贾默·亨特说,当意识到什么东西不能解决之后,我们就可以进行一次意义更加丰富的对话了:我们可以围绕着“死亡是一种过渡”来谈一谈。“最大的挑战在于重新把死亡看作生命的一部分,而不是生命的终点,”亨特说。当垂死被看作是一个连续的过程,而不是一个一次性的事件之后,我们就会经历更为人性化的死前和死后体验。

亨特说,重新协商我们该如何对待死亡需要审慎地进行,而他现在已经在写自己的临终安排。“对于更加‘有意义的’死法的需求,可能会在弄清楚怎么做才更好之前,就把我们带到黑暗的小巷或者死胡同里去了。婴儿潮一代偶尔的浅薄,再加上千禧一代对于自我过于敏感的关注,也意味着对于死亡过程体验的投入,可能会导致一些不好的结果。”

“把死亡变成一次情感泛滥可不是我们想要的结果。”——纽约帕森斯设计学院跨学科设计艺术硕士项目主任贾默·亨特。

作为一个科班出身的人类学家,亨特也还注意到了这个过程中的伦理陷阱。“在生命走到尽头的时候着急忙慌地做死亡设计,会有很多的风险,”他说。“傻傻地把死亡商业化或者商品化只会让它远离人们的初衷、把人拖着耗着,让他们厌恶设计师对死亡过程所做的设计。”

评论家爱丽丝·罗斯索恩也认为,设计师介入讨论死亡需求,应该做得更为谨慎周到:“死亡是一个政府、宗教、法律、资本和自由意志全部交叉在一起的领域,这让介入其中变成了一件异常复杂的事情。”

虽然情况复杂,虽然我们人口的老龄化还在加剧,但死亡的过程还是迫切地需要设计的介入。当然,设计无法给出所有的答案。正如亨特所说:“设计师往往会想一些大的、有影响力的改变,而这恰好可能是一个渐进主义比转型更重要的领域。尤其重要的是,设计师必须先倾听,而不是像为了做改变而做改变的英雄一样,一上来就开始动手。”

设计师们应该进行谦逊谨慎、但不是漫无目的地探索:

“做临终关怀设计可不是为了赚钱,也不是为了赶什么潮流。它是为了处理我们社会关系中的一个重大时刻产生的强烈的人性需求。”


翻译  is译社 葛仲君


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