作者简介：

刘易斯•M.科恩，医学博士，美国马萨诸塞州塔夫茨大学精神病学教授、贝斯代特医疗中心临床研究员、姑息治疗和临终医学专家。他的文章曾刊登在许多知名医学期刊上，包括《美国医学协会期刊》、《新英格兰医学期刊》以及《美国精神医疗期刊》等，在英国、瑞典、日本、西班牙与荷兰等地都曾发 表过研究成果。本书为他的第一部作品。

2008 年，科恩获得洛克菲勒基金会的贝拉吉奥居住权奖（Bellagio Residency Award），此奖项为艺术从业者提供在意大利贝拉吉奥居住一个月的机会，从事创造性活动，科恩博士于此时完成本书。

书籍摘录：

第六章　计划死亡的转折点（节选）

伦理学家丹尼尔·卡拉汉曾以敏锐的笔触撰文，谈到了一种“可以宽恕的死亡”，尽管他脑中的死亡对象是那些要比芭芭拉·迪兰尼恩年长的人，但芭芭拉之死可能也符合他的定义。根据卡拉汉的观点，发生这样的死亡时，人的生命的可能性在很大程度上已经被实现了，对他人的道德义务已经被免除了，其赴死的行为不会冒犯别人的情感与理智，也不会让人感到难以忍受和有辱人格的痛苦。

卡拉汉避免将这些死亡称作“好死”，但是我将在很多方面使用这一说法。芭芭拉·迪兰尼恩之死，并非只是一桩还过得去的死亡，而是一种“非常好的死亡”。她的死，在现代姑息医学从业者看来，可谓一个理想的目标；那是一种当代的甚至未来主义的死亡。在热心医生与先进科技的支持下，她家庭的里程碑得以竖立，她的生命也得到延伸。她优雅地死去了。

我先前提到，生活在美国的我们，死亡的方式在过去一代人那里发生了变化，我指的是对姑息医学的依赖，以及通过停止治疗加速死亡这一可能性的增加。然而，辨识那些会夺走我们生命的疾病发生的变化也很重要。正如斯蒂芬·基尔南在他的著作《最后的权利》中所观察到的，美国人过去常常突然死亡，让人始料未及，但如今，他们死得缓慢。基尔南表示，突然死亡的主因是心脏病、中风以及事故。在过去三十年间，事故死亡率下降了 36% ；从 1999 年起，心脏病和中风导致的死亡率下降了大约 30% 。而这些改善，是创新性治疗方案、预防取得突破性进展的结果，这些突破性进展包括诸如戒烟，降低胆固醇的策略的实施，以及降压药的使用。

如今，美国人缓慢地死于慢性疾病，如癌症、糖尿病、帕金森氏症、骨质疏松症、肺气肿、阿兹海默症。举个例子来说，尽管我们习惯将癌症视为快速的致命性疾病，但这并非事实。虽然患上某些种类的疾病，比如胰腺癌和某些急性白血病之后，很快便会致人死亡，但大多数癌症的治疗还是部分有效的，病人也可以多活个几年。阿兹海默症因为没有任何治愈药物或疗法，是一个渐进的慢性杀手，这一点显而易见。 2007 年，超过 500 万人患上了阿兹海默症——与美国阿兹海默症协会在五年前评估的人数相比上升了 10% ——而在 2000 年到 2004 年之间，死于这种痴呆形式的疾病人数，显著地上升了 33% 。

像今天的很多人一样，芭芭拉·迪兰尼恩死于许多慢性疾病——肾衰竭、癌症，以及持续性呼吸道疾病。当人们慢慢死去时，这给他们和医护人员提供了许多决定或者干预的时机。死于慢性疾病的常见征兆包括身体重复处于死亡边缘，呈锯齿形下降，偶尔部分恢复。尽管我们可能还无法确切地知道个人会何时死于慢性疾病，但是预测性科学正取得进步，在身体健康全面滑坡之前，通常会有足够的症候。虽然目睹了大量病人从看起来已是临终的状态中回光返照，但当病人最终死去时，埃米·格利森、金·霍伊，以及其他老练的护士都已不再感到惊讶。

目前埃米和金习惯于参与到加速死亡的决定中去——尤其是中断维持生命的治疗手段，诸如透析，以及拒绝给予心肺复苏。这是医学实践中死亡率开始得到更多开放接受的结果。直接的影响是，人们越来越需要自己做出医疗决定。说白了，现在大多数人可以实行，且可以选择实行“计划死亡”。

大众媒体对两种类型的死亡——安乐死和医师协助自杀，关注程度很不均衡。我们不知道有多少人在积极安乐死后去世，但数字无疑很低；而对医师协助自杀的数据——或者至少是官方记录的死亡数据，我们知晓的要多些。 1997 年到 2008 年间，俄勒冈州的法令法规准许总计 401 个人通过医师协助死亡终结生命。 2006 年，有 46 起这样的死亡，而在 2007 年，有 49 起这样的死亡。 2009 年 5 月，一名患有胰腺癌的女士成为华盛顿州首位以这种方式死亡的人。然而宣传相当之少的是，每年超过 200 万美国人做出的死亡决定，包括拒绝医院提供的治疗，停止服药，以及限制治疗方案。引用的研究表明，这些决定加速了重症监护室内 90% 到 95% 的死亡，英国医学期刊《柳叶刀》的一篇评论文章写道：“好消息是，撤去或者拒绝提供维持生命的治疗措施，如今已是标准的做法了。”

过去两百年间，美国人在涉及死亡的话题上，想法像钟摆一样来来回回。当费城的宾夕法尼亚州医院和波士顿的马萨诸塞州综合医院在 18 世纪和 19 世纪初建立伊始，医院的做法是，明确拒绝接收濒死的病人住院。早期的医院单单致力于治愈患者，没有资源治疗临终病人，那些人被鼓动回家去死。

我办公室的墙上，挂着一幅柯里尔和艾夫斯公司的印制图画，画中描绘了乔治·华盛顿之死。华盛顿当然不是在一家医院里。他躺在自家的床上，周围是他哭泣的家人，一位关心他的朋友，一名表情阴沉的主治医师，还有两个忧心如焚的“家佣”（奴隶）。伟人理想的死法是战死沙场，或者死在家里，身边围着一群心碎的红粉知己。但是， 20 世纪上半叶，人们对死亡的态度改变了。即将死亡的男人女人频繁进出医疗机构，更多基金会和科学院所转向了医疗关怀的提供上，人们慢慢形成了一个期待，期待他们可以在医院里接受治疗，直至生命的终结。这一代人变老后，养老院成了继医院之后第二个常见的死亡场所。

过去，死亡几乎不被看作是解放；相反，它被视为一个难以和解的敌人，它应当被抵制，被打倒。每一个在敌方的荒野中艰难跋涉过的探索者，在国家战争和军事冲突中打斗的英雄人物，都能确切地说明同一信条——一个人必须持续作战，直至生命的最后一息。在医学学科范围内，这一社会语境是显而易见的，过去一个世纪的大多数时间内，医疗护理整个导向是打败死亡。所谓胜利，是以征服某一疾病来衡量，或者通过五年的成活率百分比的改善来评判的。

20 世纪最后二十五年间，当法院做出一系列具有重大影响的司法判决，社会态度发生了显著改变，这些司法判决标志着“以任何代价都要保住生命”的哲学产生了激进的变化。法院的判决中牵涉了两名年轻女士，卡伦·安·昆兰（1976）和南希·古鲁辛（1988），她们像泰里·斯基亚沃一样，在撤去维持生命的设备之后，先后陷入了持续性的植物人状态，使生命伦理中病人自主权和自我决定的原则具体化。俄勒冈州最近的一项关于《尊严死法案》允许医生协助死亡的研究发现， 100% 的参与者认为丧失自主权是他们生命的主要问题，其次是参与活动能力的下降，这使其感觉不到生活愉快（86%）并失去尊严（86%）。如今最高法院已反复宣布，不仅需要经病人同意才可进行任何治疗，而且在任何时间，病人都可以撤回同意，而当他们撤回同意时，治疗必须立刻停止。在我们的现代法律体系中，未经同意而进行的医疗被列为企图伤害罪，且是医护人员对病人无助身体的非法侵犯。

换句话说，对一个包容差异和尊重价值选择的社会而言，个人才是身体的最终决定者。这导致了一个深远的理念出现：如果治疗的痛苦超过其带来的好处，现在可以由病人和他们的代理人——他们深爱的人，家属，以及医务人员——来决定病人的身体。“要适可而止”的观点已经进入医务人员的意识中了，大门已经打开，计划死亡变得容易了。现代临终关怀和姑息治疗振奋人心的种子，最早出现在大不列颠，现已在全美国生根发芽，快速成长。

导致美国时代精神发生了改变，且使得姑息医学准备就绪、为人接受的转折点是什么呢？是什么让我们能有一个时刻，让一位濒死的母亲可以被告知她的疾病预后，在不久之后参加她女儿在医院中举办的婚礼？尽管有很多影响因素，但三大事件应当格外强调：精神病医生伊丽莎白·库伯勒—罗斯的开创性努力，二十世纪六七十年代医学科技领域内的重大突破，还有艾滋病的流行，尽管这听起来自相矛盾。

不幸的是，库伯勒—罗斯因其有吸引力但又不合理的理论更加为人熟知。她的理论宣称，当人们适应已处晚期的疾病时，他们会经历不同寻常的心理阶段。她的理论得到了门外汉的广泛接受，可心理学家和心理治疗师不买她的账，他们长久以来拒斥“应对疾病和悲伤存在着明显、线性的阶段”的见解。但其实在现实中，我们能同时感受到库伯勒—罗斯描绘的很多情感。

更为重要的是她在芝加哥大学医疗中心的示威，真可谓令人心悦诚服。在示威中，她表达了自己的观点：当病情严重的患者拥有坦率讨论他们的恐惧、愿望与临终关怀偏好的机会时，他们并未受到伤害，事实上他们很满足。库伯勒—罗斯选择与社会主流观点决裂，她雄辩地解释道，濒死这件事，并不需要遮遮掩掩，也不需要被善意的谎言保护。她声称，真相并不必然会摧毁希望，当被给予了亲自做决定的机会时，人们可以积极应对。以她为先锋，其他的医学从业人员开始去倾听濒死病人的心声，显而易见的是，并不是每一个人都希望要不惜任何代价活下去。当然，也要承认，有些人想要彻底尝试一切治疗手段，以延长生命或者确保生存。但是，很多人坚决反对这一策略。

第二个转折点是一系列医学的进步，医学进步使器官衰竭和其他严重的病情不再是死亡的同义词。在过去，如果你的肾脏或是肺出现衰竭，你将会死去，现在却不必然如此。相反，机器可以补充或者是替换人类已遭损害的器官系统，心脏、肺、肝、骨髓，以及肾脏的移植都成为可能。针对肾衰竭的透析，不仅在理论上可行，而且在政府基金的帮助下，在现实中可以广泛实现；透析中心遍布全国。重症监护室在医院里随处可见，成为科技爆炸与延长生命的必要医学手段。

病人被昂贵且复杂的设备重重包围着，他们依靠这些设备来监控重要的身体机能。如果某个人的心脏停止跳动，可以直接用一根针插入心脏，给一些刺激性药物。又或者，采用“侵入性治疗（aggressive treatment）”这一术语赋予新鲜含义的程序，某人的胸腔可能被外科医生“打开”，把手伸进去，手动抽吸器官（pumped the organ）。在电视上，当严酷的凯西医生加入了温和的女医生基尔代尔和韦尔比，最终，急诊医生狂人，医学的奇迹、挫折和限制成为主流。公众逐渐认识到，太空时代的科技仅能以人工设定的方式保住一个人的命，那个人在重症监护室也好，在透析中心，或者外科病房也罢，这些都不够，在涉及病人能否再次回到接近他们在得病前令人满足的、具有创造性的生活的问题上，这些科技其实关系不大。

艾滋病的流行也助推了社会对死亡态度的变化。自从 20 世纪初开始的流行性感冒开始，这是医学成就第一次被一个显然既不可逆又无法治愈的晚期疾病弄得虚弱乏力。医学原本一直处在从“零伤害”到“尽一切努力”的转变过程，但是这一切却因为艾滋病而陷入了深深的怀疑中。尽管对病毒的恐惧和治疗看起来无效的现实导致了一些感染者从重症监护室隔离出去，其他的病人却有意选择避免更为积极的医疗干预。

在重复见证了艾滋病及艾滋病治疗为患病的友人和爱人带来虚弱乏力和颓废不堪之后，许多艾滋病患者选择主动加速他们的死亡。自杀秘密增加，且被看作避免使别人受到感染的一种方式。在这些自杀举动发生之前，病人的朋友、家属、爱人会经常聚在一起，忆及美好时光，表达他们未曾说过的那些话，进行最终的告别。这些常常会成为公共事务——尤其是在艾滋病流行的中心，旧金山。这些自杀举动促使一个理念不断成熟：一个人并不需要在全副医学科技武器的装备之下，同死亡作着艰苦卓绝的斗争，这一理念也渐渐开始渗透到美国社会中。当然，讽刺的是，在长年累月取得医学进步之后，艾滋病最终转变为一种普通的慢性疾病，而非一场无法阻止的瘟疫。

如今在美国，实际上没有医院、养老院、医疗诊所，或者医生的办公室谈论抑制侵入性治疗或者是停止医学治疗，更不用说提供这样的服务了。肿瘤学家可能持续向病人建议折磨人且苛刻的癌症治疗，但现在很多医师也考虑可能不那么“成功的”、更少麻烦的疗程治疗。

多数美国人逐渐赞同罗莎琳·卡特在《写给普通人的指南》（Handbook for Mortals ）一书序言部分中流露出的感伤情绪：“面对生命中的重要事物，我们常常敷衍，有时这一做法带走了死亡的阴影，让我们领会到，爱、家庭和信任才是关键。”当医务人员认识到芭芭拉·迪兰尼恩即将到来的死亡已经不可避免之际，显然这句话也适用在她身上，他们帮助她和她爱的人充分利用了剩余的时光。对参与者来说，这样的死亡是超然的体验，因此，我们必须认识到，他们所代表的是一种从上几代人的医疗实践中发生的巨大改变。这些死亡，也对那些相信任何加速死亡的干预在道德上都是错误的人，提出了直接的挑战。

题图为电影《死亡医生》剧照，来自：豆瓣